一家没有卧床老人的养老院

徐小筑 行业资讯 2024-07-05 11:07:48 24 0
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患认知症的老人越来越多,但很长一段时间里,我们社会给认知症老人的选项并不多,没有专门的养老机构,没有服务社区,即便到了现在,除了一线城市三甲医院,大部分医院甚至没有认知障碍疾病的诊疗专科。但在2016年底,第一家专门服务于认知症老人的养老院在北京出现,创办人名叫金恩京,一位爽利的东北女性,最早是一名内科医生,后去日本留学,又在美国哈佛大学做了多年博士后。有一份教职原本可以干到退休,但在40多岁时,金恩京选择了辞职,回国开一家她理想中的养老院。

 

理想养老院采取的模式为「group home」,概念来自瑞典。金恩京说,其实就是把家里的三室一厅做得更大了一点,没有服务台、护士站,取而代之的是客厅、厨房,还有更多的公共空间,老人可以看电视、喝咖啡、在一起聊天。更重要的是,在这里,老人可以按照自己的意愿作息,可以自由出入,还可以带来自己的宠物。

 

这些年,养老院实现了老人零卧床,还帮助几十位老人撤去了导尿管、鼻饲管和尿不湿。金恩京说起一位老人,摘除鼻饲管,恢复自己吃饭时,老人眼里闪出了泪光;另一位老人在许多人面前大便失禁,但在专业的照护下,他换完裤子是唱着歌从房间走出来的。离世三天前,那名老人没有感受到任何束缚,还在和其他老人一起唱歌和散步。

 

最初要建这所养老院,动因是金恩京的母亲,2000年初确诊了认知症,家里三姐妹都在国外工作,如何照护母亲成为一大难题。金恩京当时了解过多家养老院,要么不收认知症老人,要么住进去就是卧床、各种被束缚。最后,她和大多数家庭一样,选择了请保姆照护,但除了解决母亲的日常所需,任何康复训练、社交活动都没能实现。母亲过着低质量的生活,患病七年后离世。

 

母亲的离去成为三姐妹心里的痛。金恩京一直想知道,家属是否能在照护与自我生活中寻求某种平衡。


追寻答案的过程中,她建成了这样一个地方,三层小楼带有大落地窗,窗外种植了杏树和绣球花。这几年,她一直将养老院维持在几十位老人的状态,有位老太太想来找金恩京聊天,金恩京贴着老人耳朵说话,轻轻提示她先去清洗牙齿上的牙垢,再开着她的「宝马车」过来——老人喜爱宝马车,因此这样命名她的助行器。还有一位老人在公共区域游逛,停下来问金恩京要巧克力吃。老人说,他喜欢这里,「可以自由自在」。

 

最初开养老院时,金恩京对真正的养老是什么感到模糊,但如今,她的理解变得明确,就是要让没有多少未来的他们(老人)保持生的欲望,而不是坐等死亡的到来。





文|程静之

编辑|槐杨

图|(除特殊标注外)尹夕远




爱能支撑多少年的照护

 

之所以要专门为认知症老人建立一所养老院,起点是我的母亲。

 

我母亲曾经是认知症的病人。2000年初,母亲才60岁出头,就确诊了阿尔兹海默病,到离世只存活了七年时间。

 

母亲刚开始的症状是记忆力变差,会反复说同一件事;在厨房做饭,一上午只做出一道菜;我家附近那几栋楼长得很像,导致她老也找不到家。知道这些状况,但我不愿意往坏的方面想,总觉得她是不是休息不好,睡眠不好,各方面找原因。你能理解吗?母亲年轻时是一名会计,特别喜欢打扮,家里也弄得可干净,从我认识她以来,她就是那么强壮、有力,我怎么接受她突然变成一个认知症病人?

 

那时候,母亲也把自己当个正常人,有一年冬天,她去单位取东西,回来路上坐错车,走失了。我们三姐妹急死了,东北的大冬天,多冷啊,人一直在外面走,很可能就会被冻死。我们四处找,找到第二天下午,接到派出所的电话,说一个好心人收留了她。见到母亲,她一句话都不会说了,一直在哭。从那之后,她的病情开始断崖式恶化。

 

病到这个程度,我们三姐妹开始纠结母亲的照护问题。三人都在国外工作,首先尝试找养老院,但发现老人在里头各种卧床,或者被束缚,我们很不愿意把母亲送进去。接着又考虑让母亲到国外和我一起生活,但仔细想想也不现实,母亲连母语都失去了,要怎么去适应一个陌生的国度?最后,我们就和大部分家庭做了一样的选择,请保姆来照护。

 

那时候,我还是想给母亲营造正常的社交环境,鼓励保姆带她下楼和别人交流,但社会对认知症老人并不包容,比如母亲看到两三岁的小朋友,误认为是还没长大的外孙,老想要上去摸,别人拒绝,母亲就感到很失落。我不想母亲天天被困在家里,也试过叫很多亲戚,带上她和保姆一起去餐厅吃饭。可是母亲会把饭弄得哪儿都是,好脏啊,你就会觉得,我的妈妈怎么变成了这个样子?

 

后来,母亲和保姆的关系变得很差,天天怀疑她是不是和我爸好了,这是认知症老人常见的病症表现,那时候我不理解,一直试图告诉母亲不是这样子,但这样的解释根本没有任何意义。有一段时间,母亲整宿不睡觉,大喊大叫,总是打父亲,把父亲整个手臂掐得青紫。为了不让父亲遭罪,我们只好安排他和母亲分开生活,请两个保姆分别照护。

 

我们三姐妹竭尽所能,只要一有假期就跑回国,哪怕待个五六天,也尽量保证每个月都有一个人能陪伴母亲。那段时间对我们姐妹来说是一个特别煎熬的过程,母亲的状态很糟糕,反应能力基本没有了,把她放在沙发上,她一天都不知道动;一顿饭要吃两三个小时,嚼着就睡觉了;有时候送她去卫生间,她没反应,可是刚站起来,哗啦一下又尿了。每天反反复复,一塌糊涂,好像我们忙前忙后,只能帮她完成吃饭、上厕所这两件事。

 

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图源电影《妈妈!》


照护母亲,我是矛盾又崩溃的。作为医生,我多少了解一些认知症的状况,但是刚给妈妈洗完,她又尿了,那种崩溃感是实实在在的,我会忍不住吼母亲,觉得你怎么又这个样子。母亲表现出害怕,我又马上感到愧疚和于心不忍,知道自己不应该发脾气,但又拿情绪没办法。

 

我可能真不是个好的照护者,逃避、否定、焦虑,没有面子,绝望,这些感受我都有。更早的时候,母亲吃饭变得很慢,总是呆呆的,我就觉得很烦,我说妈,你能不能精神一点,其实理性上知道,她不是不想精神,而是生病了,但感性上还是否定,总是回忆起来妈妈特别干净、特别优雅的样子,而不是大小便都在裤子里。她曾经可不是这样一个人啊。

 

看到每况愈下的母亲,我总会控制不住流泪。在国内照护的时候,我每天早上起来,都要做心理建设,告诉自己今天一定要笑起来,但根本没用。回到日本,一旦电话响起,看到前面的数字是「86」,就知道母亲肯定又发生什么事了。我会逃避那个电话,等它响完,断了,第二次打来,再不得不接起。

 

到了2005年10月,母亲的病症已经非常严重,她基本上不会主动吃饭,不会走路。但她的感受依然是在的,我还记得最后一次回家陪她,保姆提前告诉母亲,恩京今天会回来,母亲就坐在沙发上,眼睛一直盯着门看,见到我表情显得特高兴,那天饭还多吃了一点。母亲其实知道我是谁,只是用她的方式在表达。我搂着她,唱小时候她教我的歌,没想到她哼出了同样的旋律,偶尔还能发出一两个单词。

 

有次我离家时,在车里回头跟母亲说再见,看到母亲特别消瘦,表情傻乎乎的,我在车里直接崩溃掉了,大哭,从那以后我再也不回头,就摆摆手,说,走了走了。最后一次离开,我也没回头看母亲。不到三个月后,她离世了。

 

这些年,我们三姐妹都特别不愿意去回忆那段日子,真的是一生里最大的痛。我们姐妹还背了很多舆论压力,别人会说我们不孝,把孩子培养这么好有什么用,出国了也不回来照顾。我也不断反思,是不是当年我辞掉工作,抛开家庭,回国24小时照护母亲,她就能变得更好?但是冷静思考以后,我觉得再怎么努力,我也有自己的家庭和生活,也会感到身心疲惫和焦虑。我虽然很爱母亲,但爱能支撑多少年的照护?

 

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母亲离世后,金恩京如今也快60岁了


当认知症降临到一个家庭,我们很多时候只关注到作为患者的老人,而作为子女的照护者往往是被忽略的。我曾经看过一个数据,有30%~40%的认知症患者家属会出现抑郁症,这个比例甚至高于精神分裂症患者的家属。

 

事实上,在认知症的照护里,存在着一组矛盾关系:认知症老人最害怕有压力的照护,他们管理情绪和行为的能力会下降,但感应外部刺激的能力会提升,一旦预知到压力,身体很容易接收「逃跑」指令,作出对抗行为。而照护者在长年累月工作下,不理解这些行为,会变得更加焦虑和崩溃,照护双方像被吸入一个黑洞,进入一个恶性循环:家属情绪形成新的压力源——被认知症老人感知——病症进一步恶化——加重照护负担——情绪形成新的压力源。

 

你会感觉到,为了照护认知症老人,很多子女牺牲了自己的日常生活和社会价值,但老人的情况并没有变好。在这段照护关系里,子女和父母没有人是赢家。


家庭里真正的爱是什么?我一直觉得是彼此能够过自己正常的生活,这里头没有绑架,没有互相伤害,没有谁对不起谁。亲子也不仅仅是照顾者和被照顾者的关系,彼此还可以继续其他的社会角色,没有压力的相处才是亲情最好的维系。

 

但现实中,我看过太多子女无法从繁重的照护中解脱,亲情也因此变得畸形。


尤其开了这家养老院之后,我看到很多人是带着痛苦将家人送来。印象最深的是一对母子,儿子刚把母亲送来时,母亲住在二楼,他每次到了一楼,都没办法上去探望,对母亲就恐惧到这种程度。

 

那位母亲认知能力急剧下降后,儿子最早也是雇佣了一位保姆白天照护,自己晚上回家陪母亲。但保姆每天会给他打无数个电话,说你妈又这样了,又那样了,出现各种问题。保姆三天两头干不下去,有的甚至半夜提辞职,光是找保姆这件事,就让他崩溃了。

 

那名儿子还是个「夹心人」,老人病了,孩子又小,两边都顾不上,自己的工作也没办法正常干,变得特别焦虑。他的母亲又很絮叨,以至于后来他不敢见母亲,感到自责又无能为力,就送到我们这里来。那段时间他经常到院里,但在一楼坐坐就走了。直到三个月后,他的焦虑症状缓解,才终于和母亲见面。

 

我还遇到过一个极端案例。老人原来是一名教授,后来同时得了认知症、骨质疏松症、肾病综合征,家属害怕他摔倒,就雇了4名保姆,维持24小时照护,但老人特别焦虑,天天在家里大叫,还有暴力行为。有一次,他老伴被打得不行,只好去门口找保安,给200块钱请保安来帮忙。

 

认知症老人不是依靠亲情、一个家庭的努力就可以了,他们需要的是整个社会、各类机构和专业人士的帮助,但国内这样的组织很少,甚至很多养老院不收认知症老人。如何找到一个平衡的方法,家属不必在照护中失去自我,老人也能过得很好,我一度觉得这个问题无解。直到2008年,我申请到了一个养老相关的课题,有机会去到日本和瑞典了解养老。

 

在那里,我看到很多认知症老人仍然维持着高质量的生活,因为整个社会体系给了他们很大的依托。老人一旦出现认知症倾向,家庭医生会密切关注,社区也会了解老人的困境,比如老人采购困难,就有人帮助采购;进一步出现社交困难,就可以安排一周去几次日托;再严重到不认识至亲、无法自理的程度,老人才离开熟悉的房子,走进「聚居之家」。那里的老人可以不那么惧怕认知症,是因为社会网络会让他们感到明确,到了什么阶段,自己可以在哪里,怎么去生活。

 

在瑞典的养老院,我把一些国内的问题抛给工作人员,比如警惕老人的「最后一跌」,一旦骨折卧床,就彻底失能了。瑞典人听完特别困惑,什么叫「最后一跌」,什么叫「失能」,他们没有这些概念。瑞典老人难道就不会骨折和中风吗?肯定不是。他们就说,即便老人摔了,或者脑梗了,该手术就手术,该康复就康复。但他们的老人不会躺在床上,如果老人右侧瘫痪了,他们一边给右侧肢体做康复,一边让他们利用左侧肢体最大程度实现自理。

 

那家养老院的人员还告诉我,我看到目前住院的老人,平均生存时限是9个月,一年后就基本都走完了,因为老人只有衰老到那个程度才会住进养老院。我特别惊讶,老人们没有卧床,仅仅是坐在轮椅上,但眼神和语言互动都非常好,生活质量也非常高,完全不像接近死亡的状态。

 

仔细观察后,我发现瑞典养老院其实没有什么不可思议的医疗技术,而是在照护里真正写了「尊严」两个字。最近15年里,他们没有为一位老人插过鼻饲,我就问他,老人不吃怎么办,那不是把老人给饿死了吗?他回答说,老人知道ta已经足够了。我听完又很懵,老人如果不会说话,你怎么知道ta已经足够?

 

他说,养老院人员每天和老人生活在一起,甚至比家人更了解他们的意愿。老人如果不吃,他们并不是说放弃,而是会做特别多的尝试,比如有的老人最喜欢吃冰激凌,平时给ta一点就特别兴奋,但到最后,如果老人连冰激凌都拒绝了,说明ta真的足够了。进入弥留状态,他们不会穷尽什么医疗手段,延长一两天的寿命,陪伴老人走完就可以了。老人走后,养老院会和家属一起做分享会,回忆老人的点点滴滴,所有人都会感到特别释然和满足。

 

这个细节给我的触动特别大,原来死亡可以这么体面和平和,好似老人走向的是日月星辰,任何人不必为此感到巨大的负担。

 

后来,我查了一些国际文献,学界会有这样一个共识,就是除了医疗之外,对认知症老人最优的护理,就是最佳的治疗。那时候,我会对养老机构有一个新的理解——它可以不是一个集中管理老人的地方,而是老人最后需要搬去的家。在那里,还有很多手段可以帮助到认知症老人。

 

2011年,我决定辞职回国,去建立一所理想样态的养老院。


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养老院一角



生之欲

 

你问我作为一家为认知症老人服务的养老院,它到底哪里特殊?和一般的养老院究竟有什么不一样?我觉得真正的不同不在于我给养老院配置了最顶级的医疗技术,或者聘用了最有能力的康复治疗师,而在于它用更贴合人性和自由的理念在运行。

 

从决定建立养老院那一刻开始,我就很确定要做小规模,大概入住90位老人就够——这也是许多养老走在前面的国家推行的规模,可以很大程度减少规则带给老人的约束。我的理念是,不管是衰老还是伴随衰老而来的疾病,都不影响我们作为一个人得到应有的尊重,继续掌控自己的生活。

 

口头上说说可能很简单,但落实在每一处细节里,变成每一个行动的指南,做起来就很不简单了。

 

你看这座建筑一共3层,占地面积3600平方,别看地方不大,前后设计就花了一年多时间。2014年的时候,我找来一位日本建筑设计师,依托他为养老机构设计了50多年的经验,要求他把体面、尊严、自由这几个关键词融进建筑环境里,呈现的样子不必多么奢华,但要让人感觉非常舒服。我还告诉他,要建的不是一个养老机构,而是一个老人和照护者共同生活的家,一个让人能产生生活意愿的地方。

 

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养老院门口


老人住在3个楼层,每一层就是一个Unit(单元),电梯不用刷卡,老人可以自由上下,串门认识新朋友,看看你家和我家有什么不一样。Unit里是正常家庭的配置,卧室、厨房、餐厅、卫生间,看起来像是把平常三室一厅的房子做得更大了一点。稍微不同的是有更多的公共空间,老人可以坐着看电视、读书、喝咖啡、插花、在一起聊天。

 

老人可以按习惯几点起床,几点睡觉,还可以按照意愿装点自己的房间。有的老人会带一些用惯了的旧沙发、旧椅子和书桌过来,墙上挂上家人的照片,有的在卧室种了很多兰花,还有的把宠物带了过来。比如院里那只橘猫,就是跟着一位老人来的,那位老人前两天离世了,猫还在这里闲庭信步,继续生活。

 

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老人去世后,小猫还在养老院


考虑到老人要坐轮椅,我给房子配置的是大落地窗,透过窗户可以看到院子里的阳光、花草和果蔬。像现在,庭院里的树叶绿得浓郁,杏子黄了,各种颜色的绣球花也开了,老人就会感受到节气,知道北京的夏天已经到了。

 

既然是过正常的生活,老人白天不会一个人闷在房间,而是在客厅、餐厅和别人聊天说话。许多认知症的老人虽然记忆不好,但早晨起来,他们还是可以自己挑选衣服,换上正装,而不是天天穿个睡衣,有的洗漱完还要化妆、卷头发。

 

如果老人情绪不好,要出去游荡,我们就陪着ta出门;如果老人晚上10点突然想吃馄饨,我们就煮给ta吃;老人要是深夜睡不着觉,在房子里溜达,没人会阻拦;哪天老人状态好了,拎着个小包说想要回家,我们和家属联系好,打个车就送回去了。总之老人在家里能做的,不能做的,在这里基本都可以实现。

 

除了老人,对于我的员工——照护者来说,尊严和自由同样重要。这点和其他养老院也很不同,我们没有服务台,没有护士站,照护者随便找一张桌子就可以办公,很多时候是一边跟老人聊天,一边就把记录写上了。我们照护者也不用穿统一的衣服,更不用说是白大褂,每个人都有穿衣打扮的自由,这样生活才是丰富和色彩斑斓的。

 

现在,我们有将近40名照护者,和老人差不多是1:2的比例。很多家属会说,能不能提供一对一的照护,这种方式其实是我一直反对的,因为一位照护者天天对着一位老人,压力是极大的。有的认知症老人情绪激烈时会大喊大叫,有的一晚上要去20多次厕所,单个照护者应对起来会感到很崩溃,非常容易出现新闻里常见的虐待和冷暴力。

 

为了同时保护老人和照护者,我引进的是「整合照护」方式。团队分为生活照料、健康管理、医疗护理、康复训练等不同职种,他们共同走进老人生活的单元,独立之外又有很多交叉工作,清扫照护死角。不同专业整合到一起,遇到问题一起探讨,不仅打散了照护者的压力,而且能协助老人越来越好。

 

开养老院的七八年里,我一直在践行这些理念和细节。其实很多老人刚进来的时候,让我印象最深的是他们的眼神,是空洞的。但是当我们想尽一切办法,把他们从床上坐到轮椅上,从卧室推进客厅,很多人就开始转动眼睛,寻找人群、阳光和花草。老人的眼睛有了目标,慢慢就有了目光,之后还会展露出很多不满足——不满足于只是躺在两平米的床上,不满足吃饭只能打鼻饲,不满足上厕所只能靠导尿管。

 

这是老人对于生的欲望。这些老人之所以找到我们,是因为他们距离死亡已经很接近了。而真正的养老,就是要让没有多少未来的他们保持生的欲望,而不是坐等死亡的到来。

 

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养老院的老人在织毛线

 

误区

 

认知症分为多种不同的类型,我们最熟悉的是阿尔茨海默病,导致了60%以上的认知症病例。还有像高血压、糖尿病引起脑梗死之类的血管性疾病、神经系统退行性疾病,都可能造成认知症。我们常说,100位认知症老人,可能会呈现出100种不同的症状。这也是认知症复杂的地方,它不是一种特定的疾病,而是一系列症状的组合,比如记忆力衰退、难以集中注意力、说话变得混乱、出现幻觉等,不同症状组合也指向不同的病因。

 

如果对认知症不了解,我们很容易在照护上走进一些误区。

 

准确的诊断是认知症照护的第一步。在我们国家,得到诊断的认知症患者大约有1500多万,但因为对认知症的科普、早期筛查做得不够,很多患者就诊时已经到了疾病晚期。很大原因是,很多人会把认知症引起的老人记忆力持续下降,误解为正常的衰老过程。也有人因为害怕面对疾病,或者有病耻感,选择忽略了早期症状。等到发展到不认识家人再去看医生,已经错过了最佳的干预时机。

 

忽视的反面,我们很多人又容易把认知症放得很大,一旦老人表现出异常行为或者极端情绪,都归咎于认知症。

 

很多人说,认知症老人都傻了,就什么都不知道了,其实不是的,很多老人会第一时间感知到自己记忆出了问题,他们害怕将来没法支配金钱,出门找不到回家的路,有的甚至因此不敢出门了。这时候,老人特别容易焦虑、失眠、易怒,但这并不是认知问题带来的,而是缺乏安全感引起的。

 

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老人们在休息区看电视


比如我们院有一位来自上海的老太太,生病前特别优雅,喜欢吃巧克力、喝咖啡,但确诊认知症后状态变得特别差,女儿为了能让她高兴,就给她在上海买了一套很别致的洋房,里面还安装了电梯,老太太还是不开心,有时候甚至楼上楼下追着女儿打,女儿照护不下去了,不知道问题究竟出在哪。

 

后来送到我们这里,刚来时,老太太满地打滚,大冬天,不穿袜子,跑到院门口喊救命,但我们不会阻拦她,而是拿着鞋子和大衣跟出去,等她平静之后,再陪伴她回来。我们发现,老太太认知能力并不差,异常行为其实是恐惧引起的。

 

几乎所有认知症老人都害怕疾病会让他们失去对生活的掌控感。因此,我们就想办法帮老太太融入进来,让她感受这里的生活不仅有序,还能维持社交。老太太适应了一段时间,情绪缓和了很多,现在还会画油画,帮忙擦盘子、摘豆角,在好好过生活。

 

在澳大利亚一个认知症照护团队的项目里,统计了50多种触发认知症老人异常行为的原因,排在第一位的甚至和认知完全无关,而是因为身体的不适和疼痛。

 

我们也遇到过一个典型例子。那位老人来时已经快90岁,患有认知症,伴随神经源性膀胱炎,即便身上插着尿管,老人还是隔5分钟就大喊要去上厕所,睡眠也有障碍。我们就怀疑,是不是尿管刺激了尿路,引起她的异常行为。和她女儿探讨后,我们尝试把老人尿管摘了,给她做盆底肌训练,减少尿失禁,老人真的就不喊了,睡眠也正常了,各方面都恢复得挺好。重孙子来看她,她甚至认出了对方。

 

你会发现,当老人的生理和心理问题解决后,认知状况其实没有我们想象的那么糟。但现实中,太多人往往只关注到老人的认知,而把最基本的疼痛问题忽视掉了。

 

照护认知症老人容易走进的另一个误区是,我们总是试图考察他们的短期记忆,纠正他们的错误表达。比如很多家属会考老人,我是谁,叫什么名字,今天吃了什么。老人答不上来,会感到紧张和尴尬。认知症最大的特点是,过去的记忆(长期记忆)是好的,当下的记忆(短期记忆)是差的。其实,老人记不住没有关系,不要勉强ta去做做不成的事,就像不要让一个音盲的人在大合唱里领唱,让一个没有户外基础的人去登珠峰。

 

还有亲属遇到老人把女儿喊成姐姐或者妈妈的情况,感到很难过。但其实,老人可能不是认错,而是表达系统出了错,没法调取他们想要的词汇。但他们的情感和感受是正常的,能分辨一个人的好与坏,假意与真心。他们可能记不住你做的每一件事,但会清楚你对待ta的方式,感受到你带给ta的爱和温暖。

 

除此之外,我们还要警惕,不要像对待孩子一样对待认知症老人。我印象特别深,院里曾经住了一位数学系教授,但认知症让他的数字能力变得很差。有一次,我想锻炼他的计算能力,就拿了一道小学数学题给他,没想到老人很生气,啪一下把本子摔在地上,说,「这是一个傻子的东西」。我就意识到,他是不会算数了,但不表明可以用小孩的题目去折辱他。后来,我就改成让老人玩21点游戏,里面有计算、有社交、有输赢,老人很愉快地接受了。

 

对于认知症的照护,我们依照的是北欧养老里非常重要的福祉三原则:一是「自我决定权」,即老人的人生依然由自己决定;二是「残存功能活用」,不要只看到老人的疾病,而要把老人剩余的能力用起来;三是「生活的持续」,老人不是被限制,而是要尽量延续原来的生活。

 

简单来说,我们不仅要看到老人的疾病,还要看到疾病背后那个大大的「人」,看到老人还可以的部分。这依然是老人的人生,日子要他们自己去过,照护只不过是通过专业手段,拓展他们的生活能力,实在不成了我们才去帮助ta。


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老人在吃餐厅提供的下午茶小点心



撤走鼻饲、导尿管和尿不湿

 

刚回国内的时候,面对老人失去尊严的现实处境,我是很难过的。

 

院里住过一位高龄奶奶,以前是播音系的教授,在北京饭店和总理跳过舞,很多央视主持人曾经都是她的学生。那位奶奶之前得过两次脑梗,第三次在我们养老院发作,送去医院治疗回来,担架给她抬到房间,没有任何医护人员打一声招呼,就把她身上的被子直接揭开,我才看到她没有穿裤子。我马上拿被子给她盖上,那时候真的要掉眼泪,尊严和体面在哪里,难道人老了,就可以不去在意一位女性的隐私?

 

那时候,我就很想在小范围里做改变。比如我们每天帮老人换衣服和卫生用品,不会直奔主题揭开被子就换,而是让语言走在手的前面,先跟ta讲,我要帮你换衣服了,或者要擦一下身子了,可能会有一点点凉。这不是一个形式,而是必须要做的,老人的感受力是在的。

 

不仅是这些微小的细节,养老院开办七八年间,我还成功实现了老人零卧床,甚至为几十位老人摘掉了导尿管、鼻饲管和尿不湿。

 

入住养老院的第一对老人是柳爷爷和他的妻子。柳爷爷的女儿在瑞典工作过,了解我们做的是「瑞典式养老」,就把父母都送来了。那时柳爷爷快90岁,认知症已经很重了,大小便失禁,但我们给他做「排泄护理」,通过一系列措施帮助他进行正常的排泄活动,从来没给他戴过尿不湿。

 

有一天早晨在客厅,柳爷爷突然大便失禁,排泄物顺着裤子掉到地上,他非常紧张。我们员工正在分餐,发现不对了,就走过来,很自然地拿东西盖在上面,之后搂着柳爷爷说「我们回家」,回到房间给他擦洗、换裤子,这期间另一名员工把地面也收拾好了。整个过程非常体面,好像什么都没有发生。柳爷爷后来是唱着歌从房间走出来的。

 

大概住了一年,柳爷爷除了吃点奶黄包里的馅儿,很多东西突然不愿意吃了。我们也没有给他插鼻饲,就把各种食物混在馅里,争取给他足够的营养。这样吃了小半年,直到他有一天胰腺炎发作引起剧烈腹痛,去医院住了三天,他女儿就感觉不行了,还是要回养老院。我们做好了一切准备,没想到柳爷爷没等到第四天早晨,在头天夜里离世了。但他女儿还是特别感谢,因为三天前,父亲还在和其他老人一起唱歌、散步,过着很正常的生活。

 

柳爷爷走后,他的伴侣还在养老院里,也出现轻度认知下降,有时候表现出超乎常人的固执。但这不影响她的生活,她甚至已经习惯了这里,希望房间还是保持原来的样子,我们也尊重她,就让柳爷爷空下来的床,和她的床并在一起。

 

除了柳爷爷,院里还有一位83岁的老人,年轻时是一名教师,老来得了脑血栓,导致血管性认知症,左侧肢体肌力下降。他在康复医院治疗了5个月,状态就是长期卧床,洗脸要别人帮助,进食依靠鼻饲,但老人还是反复呛咳感染,情绪低迷,几乎看不到康复效果。

 

老人的家属不想放弃,送到我们这里,我们就发现,老人的吞咽功能和右侧肢体是没问题的,但他对生命已经感到绝望了。我们就想办法调动他的生命力,第二天帮他从床上坐到轮椅上,第三天就摘了鼻饲,喂一些流食,慢慢过渡到正常餐。老人看到改变,就真的有了欲望,跟我们说希望自己能更好一些。康复做了一个月,他的左手从慢慢有握力拿起一本书,到自己吃饭,现在已经能和别人下棋了。


还有一位老人,来之前得了中风,家属给他安置在一家医养结合的医院,老人插着鼻饲,躺在床上眼睛都不愿意睁开。我们就劝家属过来试一试,当时医院的医生阻拦说,养老院里有匀速打鼻饲的机器吗?我听了特别吃惊,我们吃饭也不是匀速,为什么要匀速地去打这个鼻饲?

 

后来家属也想改变老人的状态,还是带了过来。老人身体虽然蛮僵硬的,但我们每天都帮他坐到轮椅上,推出去和其他老人见面。大家吃饭的时间,我们不是留他在一边,把食物打进胃里就好,而是让他参与其中,有时候还给他一点点糖去舔,让他感知食物的美好。接下来,我们一点点锻炼他的吞咽功能,最后也把鼻饲摘掉了。老人能自己吃饭的时候,眼里是闪着泪光的。

 

也有一些反对意见说,得过脑梗的老人容易呛咳,鼻饲更加安全一点。我是不认同的,安全只是一个需要尽量保证的前提,但不能成为剥夺人老后吃饭自由的名义。做好各项评估之后,我们应该努力做的是拓宽老人的能力,而不是限制能力。

 

很神奇,即便是认知症老人,当你告诉他们可以改善身体状态,他们会变得非常配合,各项能力真的在慢慢变好。他们会不断有新的欲望,除了自理能力之外,也想要出门游玩、购物、和外界接触,甚至创造价值。

 

这也是认知症照护里最难的部分。我努力办了很多活动,老人可以画油画、做手工书包,兑换成代金券;又做了跳蚤市场,一个月至少一次,志愿者、大学生、家属、社会群体走进养老院,摆摊卖各种商品,老人可以用代金券购买,讨价还价,感受闹市一样的人间烟火气。老人也可以自己摆摊卖油画,比如院里有一位奶奶,每次都当摊主,但她记性不好,有时候会忘记价格和收钱,但不妨碍她非常享受这个过程。

 

生活不可能每一天都是激昂的,平日里,老人在一起玩21点游戏,打麻将,看电视,我们也会让他们帮忙刷刷盘子,给花浇水。每周五是我们固定包饺子的日子,老人全部聚集在客厅,有的擀皮,有的包馅儿。到了特别的节日,我们开舞会,带老人春游。每年中秋节,我还会邀请老人的家属过来,所有人在院子里一起赏月。

 

很多老人刚进来的时候,会说我都这个样子了,活着干嘛,但生活一段时间之后,他们不再说灰心丧气的话了。如果说随着年龄的增长,有些能力的下降和死亡是注定的,但至少我们在走向死亡的道路上,拥有过一段富足的时光,这样难道不是很好吗?

 

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养老院的老人在参加活动


彼此过好自己的人生

 

前面说得再美好,但要在国内开第一家服务于认知症老人的养老院,把瑞典的理念本土化,让更多人接受并实现盈利,真的是一件很难的事。

 

2011年我刚回国时,国内关于认知症的养老机构基本是空白,更别说专业的照护者,我就要从头培训一批专业的员工。我基本选择了从未从事过养老行业的人,最早把10名员工送到日本的养老院,在现场加深他们对照护的理解,回来之后再教给其他人。头个一年半时间,我每个月还会聘请日本的专业人员来现场指导,可以说是像白纸一样去培养他们。

 

即便如此,员工前期的服务远远没有我想象的好,老人还是躺在床上,戴着尿不湿,和员工谈了一圈,了解到他们有很多担忧,比如老人走失了怎么办,跌倒死亡了怎么办。当时的院长就建议,要不给所有房间装上监控。我说不行,这和「家」和「尊严」的理念都不符。院长就说了一句让我印象特别深的话,「金博士,如果生命都不在了,尊严在哪里?」

 

对于养老院来说,我的身份不是院长,而是投资人。听完那句话,我动过把养老院卖掉的念头,如果做不成想要的样子,我干嘛还要去做?但是后来想一想,我还是不甘心,就自己来当院长,做最后的尝试。

 

还好我之前做过大学老师,教人的本领还是在的,就把瑞典的音乐疗法、触摸疗法等专业知识教给员工,不断和员工谈到底什么是尊严,怎么给每一位老人制定照护方案。一个个项目这样去改善,我把「整合照护」模式慢慢搭建出来,大家共同面对和解决问题,最大限度突破个体照护的局限性,养老院才有了今天的样子。

 

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照护人员会记录老人的饮食习惯和喜好


除了员工,早期资金也是一大难题。养老院单个老人月均价在1万5左右,你可能觉得价格不低,但早期入住的老人少,成本又高,养老院前几年一直在赔钱。最困难是在2019年,养老院赔了好几年,已经把我所有积蓄搭进去,真是要弹尽粮绝了。我经常焦虑到睡不着觉,穷尽手段赚钱往养老院里填,但还是怕钱用着就不够了。记得有一次发工资,我是把海外账户的钱都挪回来,各个账户凑在一起,才把钱发到员工手里。

 

曾经,也有人愿意给我投资,要我在5年内开10家、20家,我一听就拒绝了。我觉得真正缺少的不是钱,而是专业的人,以至于我的理念和运行模式没办法像快餐一样快速复制。我不想失去专业的服务,不想委屈我的老人,也不想失去我自己。

 

好在专业的服务让我扛过了最难的日子。我不知道别家是不是有更好的方法,但我就是靠口碑一个介绍一个这样做起来的。一直到今年,我差不多还清了所有债务,养老院实现收支平衡,已经开始盈利。这在北京很不容易,你知道,根据北京市社会建设和民政事业发展统计公报的数据,截至2020年底,北京市收养性养老机构有584个,床位11万多张,年末在院人数只有4万多人,空置率将近六成。

 

最后我想说的是,我们很多人一直在避免谈老,其实衰老本身没什么值得恐惧,恐惧的是生命的不可预知,以及失能导致对生活的失控。因此,在我们逐渐步入老年,且判断力尚好的时候,就可以为更老的生活做一些准备。

 

财富储备是必要的。衰老是一个特别漫长的过程,可能长达二三十年,对财富的消耗是巨大的,不能毫无准备地等待衰老和意外的到来。其次,我们要考虑会遇到的最坏的情况,比如失能和失智,很多人会粗暴地说,落到那个境地就不活了,这些其实都是气话,真到了那个时候,你可能已经没有选择的能力了,把决策权留给亲属,他们也会感到茫然无措,不如提前给自己安排,告诉亲属什么是自己喜欢的,到了什么状况,还可以去哪里生活。

 

像我这个年龄,已经和儿子谈论过这些事了。儿子现在在美国,有一次通话我就说,一旦出现什么无法治愈的疾病,有创抢救我是拒绝的,因为救回来后也是低质量的生活。

 

如果得了认知症,那很简单了,我就在自己创立的养老院,员工们很了解我的喜好,我可以在这里很自由地生活。再到最后一步,我也不需要墓地,把骨灰撒进大海里就好。儿子听完就笑着说,ok啊,挺不错,已经安排得很好了。剩下的日常,我告诉儿子,会自己管理好健康,充实生活,我们只需要彼此负责过好自己的人生。图片


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